自貢融媒記者 陳凡逸
6月25日晚，四川首屆新高考成績揭曉，自貢市第十四中學(xué)校“玻璃考生”殷悅翔，取得物理類560分的成績，超過特控線42分。
“從高一進校時的120名，到今天取得高考物理類年級第一，悅翔在身體受限的狀況下，交出高分人生答卷。”班主任賴成燕激動地紅了眼眶，為學(xué)生熱烈鼓掌。
殷悅翔在1歲時被診斷為血友病，被定義為“玻璃人”的他始終奮力追夢，老師們以他積極向上的人生態(tài)度激勵課堂，同學(xué)們將他“自立自強”的奮斗經(jīng)歷奉為青春榜樣，社會各界通過暖心舉措為這名“玻璃考生”鋪就公平逐夢之路。
殷悅翔走出教學(xué)樓 記者 陳凡逸 攝
遭遇“玻璃人生”?他選擇堅強
“咕咕、咕咕咕咕咕……”6月26日6點，天邊露出一抹微紅，殷悅翔早早起床，端著半簸箕玉米粒來到雞舍，一邊撒一邊嘟起嘴唇喚著。忙完這些，他緩慢走出村子，搭兩輪轉(zhuǎn)公交，前往17公里外的學(xué)校，領(lǐng)取畢業(yè)證，聆聽高考志愿講座。
時間回到18年前，偏遠的沿灘區(qū)九洪鄉(xiāng)九洪村19組，“孫兒出生三個月時，發(fā)現(xiàn)身體有些異常。”奶奶明登學(xué)說，從此，殷悅翔在父母的帶領(lǐng)下走上了求醫(yī)路。
從自貢到成都，從重慶到溫州，為了確診和治病，一家三口輾轉(zhuǎn)全國多地，后來殷悅翔被確診為血友病。“因為疾病，他從小行動就不便，一丁點兒磕碰可能就會釀出大禍。”但在明登學(xué)心里，孫兒從不抱怨，一直都很堅強。
“弟弟，身體最難受時是什么感覺？”“都還好，沒啥癥狀。”面對記者的關(guān)心，殷悅翔的回答“輕描淡寫”。其實，血友病是一種持續(xù)終身的出血性疾病，患者的身體像玻璃一樣“易碎”，被稱為“玻璃人”。明登學(xué)告訴記者，孫兒出現(xiàn)過關(guān)節(jié)痛、消化道出血的情況，“痛時根本沒法坐立，躺著都要打滾。”
高考結(jié)束后，殷悅翔同奶奶在出租屋收拾行囊 記者 陳凡逸 攝
目前，定期補充血液中缺乏的凝血因子，是治療血友病的主要方法。以前，殷悅翔都是去鄉(xiāng)衛(wèi)生院注射凝血因子，初一時，他學(xué)會了注射，便自己在家操作。這樣的注射，每周至少要2次，每次至少是1000單位的量。這樣的針劑一個月至少8針，一年100針，才能保證他過上相對正常的生活。
但這個注射量還不包括突發(fā)性出血的補給，如果活動量增大，或者有一些磕磕碰碰的出血，他還需要注射更多的凝血因子。十多年算下來，殷悅翔打了差不多1800針，手背上可以清晰看到多處針孔疤痕。
“我是生物老師，血友病除了活動度比較大的關(guān)節(jié)產(chǎn)生病變，還會伴隨長期周身疼痛，這種影響終身存在。”在學(xué)校副校長劉俊看來，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悅翔的意志力異常頑強，旁人根本無法想象他所經(jīng)歷過的磨難。
是啊，苦難，可以摧毀一個人，也可以磨礪一個人。體育課時，他就在教室里獨自練題；運動會上，他站在跑道稍遠的地方為奔跑的同學(xué)們加油。在班級中，被愛包圍的殷悅翔，成為了老師口中那位“自律、樂觀、勤奮、學(xué)習(xí)非常主動”的好學(xué)生。
“他的數(shù)學(xué)成績能達到130多分，同學(xué)們拿不懂的題找到他時，都能得到耐心地講解。”班長巫夢蕓感慨地說，“悅翔經(jīng)歷那么多磨難，卻依然樂觀面對人生，我們面對難題時，還有什么理由談放棄？”
擁有坐在特殊考場權(quán)益 他選擇不“特殊”
“高一進校時，學(xué)校針對特殊體質(zhì)學(xué)生進行了調(diào)查，建立‘學(xué)生檔案’，實施‘一人一策’精準幫扶計劃。”學(xué)校校長曾凡利注意到，由于“一級肢體殘疾”，殷悅翔運動功能嚴重受限，書寫速度不到常人的一半。
2024年10月，招考機構(gòu)、殘聯(lián)、衛(wèi)生等相關(guān)部門主動與學(xué)校對接，精準掌握殘疾考生尤其是重度殘疾考生的基本情況、核心需求。“他診斷性考試上過530分，位列年級第二。也曾因為寫字慢，題作答不完。”賴成燕說，半年前，學(xué)校為殷悅翔遞交了高考合理便利申請。
班主任賴成燕勉勵殷悅翔 記者 陳凡逸 攝
4月，經(jīng)過省教育考試院委派的專家組現(xiàn)場確認后，殷悅翔申請并享受到“合理便利”：每科目延長30%的考試時間。但面對能坐在特殊考場的權(quán)益，他選擇了不搞“特殊”。
“延長考試時間讓我能更從容答題，我能感受到社會各界對我的關(guān)愛。但如果一個人一間考場，太麻煩大家了，我選擇和同學(xué)們一間考場考試，也享受了和大家一起追夢的幸福。”殷悅翔說。
“每場考試入場時，我和同事都在安檢門留意悅翔進場沒，看到他準時安全地進考點，大家都松了一口氣，也默默為他加油。”學(xué)校保安楊遠譽回憶道。
社會善意 為他撐起“更浩瀚的天空”
10多年來，家庭、學(xué)校和社會，共同支撐和托舉起這個自信、堅韌、豁達的陽光少年。
當考得不好時，老師們會認真為他疏導(dǎo)情緒；在為學(xué)習(xí)而煩惱時，同學(xué)們會提醒他用平常心面對；在他家經(jīng)濟捉襟見肘時，學(xué)校申請了助學(xué)金，免去了學(xué)費、教材教輔費和課后服務(wù)費等，學(xué)校老師王忠華還特意為他申請到了愛心企業(yè)捐助金……愛和幫助陪伴殷悅翔度過了高中生涯。
6月9日18點15分，記者在自貢市第十四中學(xué)校考點看到，高考最后一門筆試生物學(xué)考試結(jié)束后，沿灘區(qū)人民醫(yī)院的救護車依舊在考場堅守。“延長考試時間的學(xué)生不出來，我們就不會離開。”該考點防疫副主考曾大說，鑒于殷悅翔身患特殊疾病，醫(yī)護團隊在高考前開展了專題臨床病例討論，備足了患者所需的凝血因子，為可能出現(xiàn)的突發(fā)狀況做好了應(yīng)急預(yù)案。
近年來，在社會的共同努力下，大部分血友病替代治療藥物已被納入基本醫(yī)療保險。明登學(xué)告訴記者，血友病被納入門診慢特病保障范圍，在門診即可享受到與住院相同的報銷比例，家庭壓力和負擔極大降低。
三年前，殷悅翔的父親殷德華罹患骨結(jié)核，做了3次手術(shù)后重新站立，目前和妻子在溫州市務(wù)工。一家三口打視頻電話時，殷德華勉勵兒子：“我們家的日子會越過越好！”
殷悅翔在校內(nèi) 記者 陳凡逸 攝
“別說讀書太苦，那是我看世界的路。”殷悅翔感慨地說，人生的缺憾有時不受自身控制，自己會像作答高考作文“將夢贈予他人”一樣，將“人生之夢”融入社會所需，在自強不息中逆風(fēng)飛翔。
記者從自貢市教育考試院獲悉，今年高考全市共有11名申請“合理便利”的考生，他們有的申請佩戴助聽器，有的需延長考試時間，有的需使用輪椅或引導(dǎo)輔助。“當生活被疾病鎖住，考生們配出一把把‘自立自強’的鑰匙；當命運按下‘慢行鍵’，社會善意為他們撐起了‘更浩瀚的天空’。”自貢市政府教育督學(xué)劉安勇說。
編輯：陳翠
責任編輯：余鳳
編審：吳山冠
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