在健康中國的宏偉藍圖中，我國超90種罕見病用藥被納入醫(yī)保的舉措，無疑是濃墨重彩的一筆，深刻詮釋著生命至上的崇高理念與社會共濟的溫暖力量。

罕見病，盡管每種疾病的患病人數(shù)相對稀少，但因其種類繁多，總體患者數(shù)量不容小覷。對于這些患者而言，他們所面臨的困境是常人難以想象的。一方面，疾病本身的特殊性使得診斷過程漫長而艱難，往往要輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院、歷經(jīng)無數(shù)次檢查才能確診。另一方面，治療罕見病的藥物大多價格高昂，猶如天價，令普通家庭望而卻步。這不僅給患者及其家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔，更在精神上造成了巨大的壓力，許多患者甚至因無力承擔治療費用而被迫放棄希望，生命在病痛與絕望中苦苦掙扎。

而如今，超90種罕見病用藥被納入醫(yī)保，這一突破性進展宛如一道希望之光，穿透了罕見病患者們黑暗的世界。從社會公平的角度來看，這一舉措彰顯了對每一個生命個體的尊重與珍視。無論疾病是常見還是罕見，每一位患者都擁有平等享有醫(yī)療資源、追求健康生活的權(quán)利。醫(yī)保目錄的擴容，正是這種平等理念在醫(yī)療領(lǐng)域的生動實踐，它打破了罕見病患者因經(jīng)濟因素而被隔絕于有效治療之外的困境，讓他們能夠有機會像其他患者一樣，在患病時獲得及時且必要的救治，從而極大地提升了罕見病患者群體的生存質(zhì)量與生活尊嚴。

這一成果的背后，是政府部門、藥企、醫(yī)療機構(gòu)等多方協(xié)同努力的結(jié)果。政府部門積極發(fā)揮主導(dǎo)作用，通過與藥企展開價格談判、調(diào)整醫(yī)保政策等一系列有力措施，為罕見病用藥進入醫(yī)保開辟了道路。藥企也在其中承擔起了社會責任，在保障自身合理利潤的同時，盡可能降低藥品價格，以配合醫(yī)保目錄的調(diào)整，提高藥品的可及性。醫(yī)療機構(gòu)則不斷提升罕見病的診療能力與水平，為患者的精準診斷與有效治療提供了堅實的技術(shù)支撐。

然而，我們也應(yīng)清醒地認識到，罕見病用藥進醫(yī)保只是邁出了保障罕見病患者權(quán)益的重要一步，未來仍面臨諸多挑戰(zhàn)。例如，如何確保醫(yī)保資金的可持續(xù)性，使這些昂貴的藥物能夠持續(xù)穩(wěn)定地供應(yīng)給患者；如何進一步提升罕見病的診療水平與效率，減少誤診、漏診現(xiàn)象的發(fā)生；以及如何加強對罕見病患者及其家庭的社會支持與心理關(guān)懷，幫助他們更好地應(yīng)對疾病帶來的身心雙重挑戰(zhàn)等。

我國超90種罕見病用藥進醫(yī)保，是在生命尊嚴與社會擔當?shù)奶炱缴咸砑拥暮裰仨来a。它讓我們看到了一個充滿溫情與希望的社會，在這個社會里，每一個生命都不會被輕易放棄，每一份痛苦都能得到關(guān)注與回應(yīng)。（羅維勇）

編輯：李鈺華

責任編輯：冉華陽

編審：吳山冠